旧金山家庭去支持基因疾病意识的破坏者

Cure HHT是唯一支持HHT患者及其家人的美国非营利组织,很高兴宣布Cure HHT董事会成员Angela Carlisle-Brown及其丈夫Greg将于5月17日代表Cure HHT参加旧金山湾至Breakers竞赛加利福尼亚州旧金山(PRWEB)2015年5月11日Cure HHT是唯一支持HHT患者及其家属的美国非营利组织,很高兴宣布Cure HHT董事会成员Angela Carlisle-Brown和她的丈夫Greg将代表Cure该家庭旨在教育公众了解遗传性出血性毛细血管扩张症(HHT)并为Cure HHT筹集资金,其目的是培养对人们的认识,研究,治疗和治疗方法

和HHT一起生活

来自Kilpatrick Townsend&Stockton律师事务所的Angela的同事将加入布朗家族,他们将共同代表一个面临这种遗传疾病日常困难的社区,Greg和他的孩子们将继续为此而努力

他们的余生

过去10年来,Greg经历了两次脑部手术,三次肺部手术,腹部手术和肝功能衰竭以及每日流鼻血和每周铁剂治疗

他和安吉拉的两个孩子经常流鼻血以及与HHT有关的肺和脑问题

去年,他们10岁的女儿接受了肺部手术,以阻止因肺部HHT症状引起的严重偏头痛

“我和我的妻子想象一个没有HHT的世界,一个我们的孩子健康快乐的世界,”格雷格说

“治愈HHT是唯一致力于寻找治疗HHT的组织

这是一个非常个人和重要的原因

“这样的意识努力使得HHT人员能够获得支持,了解医疗资源并与组织建立联系,所有这些都使他们能够继续前进,尽管诊断Cure HHT执行董事Marianne Clancy说

“如果没有这种支持,Cure HHT将无法获得增长治疗中心所需的资金,与制药公司合作进行药物测试或成为焦点小组,”Clancy说

“我们依靠像布朗这样的家庭来传播治愈HHT这个词,所以人们知道他们有一个可以转向的地方

”虽然一个人被诊断可能需要长达30年的时间,但有些人更幸运,因为他们与Cure HHT的关系将他们与HHT卓越中心或具有HHT经验的医疗专业人士联系起来

全国各地的这些人都在支持这一事业并发挥作用

关于Cure HHT:Cure HHT成立于1991年,当时是国际HHT基金会 - 国家和全球努力倡导HHT患者和家庭,提高HHT意识,催化和赞助重要研究和推进治疗的中心

虽然Cure HHT已在美国和加拿大建立了近20个卓越中心来研究和治疗这种破坏性疾病,但研究仍然严重缺乏资金

美国国立卫生研究院(NIH)目前仅花费50万美元用于研究HHT,但每年花费高达7500万美元用于影响相似数量人群的其他罕见疾病,如肌萎缩侧索硬化症,囊性纤维化和亨廷顿的

有关PRWeb的原始版本,请访问:http://www.prweb.com/releases/2015/05/prweb12711883.htm

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